ovanligadiagnoser
En sjukdom som påverkar ganska många saker i mitt liv, om än det nog inte märks så mycket utåt. En sak är ju att jag måste äta på regelbundna tider, inte slarva med maten. Vilket i mitt fall även lett till att jag faktiskt är rädd för att vara hungrig, vilket eg är en rädsla för att bli sjuk pga att jag gått för lång tid utan mat. Vilket gör att jag får lite smått panik inombords och förvandlas till ett monster utombords. Vem vill vara med mig då jag är hungrig? Inte de som träffat monstret Pia iaf!
Det leder också till att jag ibland mår jättedåligt utan att knappt fatta varför.
Som den här veckan t ex. Jag har mått illa, haft ledvärk, muskelvärk, kännt mig konstig i huvudet, varit törstig, otroligt trött... och bara allmänt mått dåligt. Funderade lite om det kanske kunde vara AIP redan igår då jag gick hem från jobbet pga att jag mådde så dåligt. Tänkte att kanske en medicin (ja, mediciner är en annan sak jag är väldigt skeptisk mot då det finns en otroligt tjock bok med olika läkemedel bl a som anlagsbärare till denna ädla, exklusiva sjukdom inte kan äta) som jag börjat äta mot ledvärk (knä, uppbyggnad osv) kanske var inblandad eftersom jag inte tyckte att jag slarvat med maten osv. Kollade upp detta läkemedel på en databas över typ alla mediciner och deras eventuella inverkan på AIP (som f ö inte är färdigforskat om). Men det var helt grönt att äta. Skönt!
Funderade vidare lite och kom fram till att det nog trots allt kunde vara min mathållning som inte riktigt stämde. Jag har inte varit hungrig och jag har ätit på regelbundna tider MEN jag har ätit jättejättelite kolhydrater på senaste eftersom min kära sambo (och kock) ätit först GI och numera ISO-baserad meny. Och båda innehåller förhållandevis få kolhydrater. Men en som har AIP behöver kolhydrater mer än andra vanliga dödliga.
Så idag har jag tryckt kolhydrater; mackor, nyponsoppa, potatis, bulgur, coca-cola, choklad och mer mackor. Och nu börjar jag känna mig normal igen. Skönt!
Förslag på hur man kan bota sig själv i hemmet: "Lindrigare symtom går att behandla på egen hand. Sockerintaget ökas då med till exempel fyra till sex sockerbitar i timmen, juice eller saft. På apoteket finns Nutrical, en drickfärdig glukoslösning. Rekommenderad mängd är två förpackningar per dag i högst fyra dagar. Större mängder kan ge viktökning. Vila, regelbundna måltider och tillräckligt med kolhydrater är också viktigt för att lindra symtomen. Mot smärtor kan man ta paracetamol."
Så här har vilats och tryckts kolhydrater. Funkar ju uppenbarligen rätt bra eftersom jag nu känner mig mer som mig själv igen.
Utlösande faktorer
Det går ofta att finna en orsak till att porfyriattacken utlösts. Attacken kan ha startas av
- stress, såväl fysisk som psykisk
- vissa läkemedel, bland annat flera som används inom psykiatrin
- könshormoner, till exempel p-piller eller hormonomställningen inför menstruationen
- infektioner
- alkohol
- fasta, bantning eller andra orsaker till otillräckligt näringsintag
- organiska lösningsmedel, som till exempel används vid målning, lackering eller rengöring.
Ovan ser ni vad jag ska undvika. Vissa saker är förstås lättare än andra. Svårt är t ex "hormonomställningen inför menstruation", som jag hade superproblem med när jag var yngre, men inte visste jag då att det kunde bero på AIP.
Aja, det kommer ju ny forskning hela tiden och inte lätt att hänga med. Får läsa på lite då och då (då jag känner av den). Och hittills är jag glad över att jag kan bota mig själv. Hoppas verkligen att det fortsätter på det viset!
Långt inlägg om en tråkig fråga.
Men, om inte annat, en bra påminnelse till mig själv om hur viktigt det är med kolhydrater!
Trodde iofs att jag lärde mig det redan då jag skrev det här inlägget. Men tydligen inte! :D Att muskelvärken hör ihop med detta kan jag nu bekräfta eftersom den både då och nu försvann med sockerchocker! :)
Godnattkramar,
Pia Porfyri
inte visste jag att du hade porfyri, hur länge har du vetat det?
kram!
Hello Emelie? Emelie Norkvist?
Jag har vetat det sen jag gick i nian tror jag? Länge alltså. Och oftast går allt bra, men ibland mår jag dåligt av det. :)
ja det är jag som är här och spökar :)
jaha ja då har du ju vetat det ett tag. inte kuligt :S och särsklit inte om du mår dåligt av det!
En ny blogg har öppnat som tar upp moderna sjukdomar och kopplingarna till spannmålet.
http://gluten-celiaki.blogspot.com/2011/03/gluten-kallan-till-vara-moderna.html